El día 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son aquellas que tienen una baja incidencia en la población.

Por ello, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) está luchando por obtener un compromiso sociopolítico que garantice un plan de actuación. Desde 1999, con la celebración del I Día Europeo por las Enfermedades Raras, parece que el camino comienza a abrirse para este colectivo. Desde entonces, en España, se han producido dos importantes avances: el Centro Estatal de Referencia para ER, en Burgos, y el Plan Integral para ER en Extremadura (PIER), donde la función del psicólogo y la contribución de la Psicología es fundamental.

La Federación de Enfermedades Raras (FEDER) desarrolla campañas de concienciación social basada en la sensibilización, información, formación sobre la problemática de las enfermedades, apoyo a millones de pacientes y a sus familiares, dar a conocer a la sociedad este tipo de patologías y sus requerimientos, reafirmar sus derechos y dar soluciones adecuadas que contribuyan con una mejor calidad de vida.

Las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

Una persona con una patología poco frecuente tarda una media de 5 años en ser diagnosticada, ello supone un camino lleno de diferentes pruebas médicas y especialistas e incluso desplazarse continuamente para poder acceder a esos recursos médicos.
Esta situación genera no sólo sentimientos de soledad, tristeza e indefensión en las familias, sino también un enorme desgaste emocional y económico.

Además, se ven expuestas a la incomprensión de las personas que le rodean, de hecho el 76 % de las personas que sufren una patología poco frecuente se siente rechazado o discriminado. Por este motivo, la función del psicólogo en este tipo de problemática es esencial.

No se debe desvincular, en ningún caso, del Apoyo Psicológico al núcleo familiar. Es imprescindible buscar y activar apoyos familiares y sociales. Sin perder de vista que, en la gran mayoría de los casos, es el familiar más cercano quien se convierte en el cuidador principal del enfermo y esto supone un gran desgaste emocional y disminución en su calidad de vida. Debido precisamente a los problemas que surgen en relación a la dificultad diagnóstica, la falta de tratamiento específico y de pautas o recomendaciones higiénico-dietéticas, la familia se convierte en un soporte y pilar fundamental que debe ser educado y apoyado.

El apoyo psicológico y social es fundamental para el paciente y para sus familias, ya que el entendimiento, la aceptación y la adaptación a la realidad de una enfermedad poco frecuente, genera tensiones emocionales. Y no sólo es la propia enfermedad la que genera un impacto emocional, los datos muestran que el tiempo promedio que se tarda en diagnosticar una de estas enfermedades, desde que aparecen los primeros síntomas, es de 5 años, lo que puede hacer que se llegue al diagnóstico con un desgaste emocional muy grande.

Publicado en apoyo psicológico por: Gemma Asarbai el 28-02-2013 archivado en Definiciones y Conceptos